Rheuma-Leben

Der Hessische Rundfunk hatte gestern im Fernsehen die Sendung “Service Gesundheit” mit dem Schwerpunktthema “Rheuma: Leben mit dem flie�enden Schmerz” und ich durfte als Betroffene mit im Studio des Maintower sein. Letzte Woche drehte ein Redakteur des HR mit mir einen Film zu meinem Leben. Einen Tag lang hat er mich begleitet und ich habe aus meinem Leben mit der Krankheit Rheuma erz�hlt. Ich muss ja zugeben, ich hatte ein wenig Sorgen, was er wohl aus diesem Film machen wird. Wie wird er mich darstellen? Als arme Kranke? Als Frau, die trotz Krankheit ihren Weg geht? Und ich bin stolz auf diesen Redakteur, der sehr sensibel gesp�rt hat, was mich besch�ftigt und wer ich bin. Sobald ich den Film vom HR bekomme, werde ich diesen auch hier online stellen. Vielleicht macht er anderen Mut und gibt Kraft. Einem Menschen, der mir heute morgen, einen Tag nach der Sendung, geschrieben hat, hat es schon ein wenig Kraft gegeben. Das macht mich wirklich gl�cklich!!!

Dann durfte ich auch mit ins Studio. Live-Sendung. Meine G�te, ich war wirklich nerv�s. Das erstemal im Fernsehen. Wie l�uft das so ab? Werde ich stottern oder schaffe ich es auch fl�ssig zu sprechen? Die Atmosph�re beim HR war wirklich sehr entspannend. Alle waren freundlich und nett. Ich durfte als “VIP-Gast” in der Lounge des HR, ganz oben im Maintower mit einer atemberaubenden Sicht auf Frankfurt, auf meinen Auftritt warten. Erst in die Maske, dann Besprechung mit dem Moderator Mathias M�nch und dann vor die Kamera. Der Adrenalin-Spiegel steigt…. Alles hat gut geklappt, kein Stottern, keine geistigen Ausf�lle. Eine tolle Erfahrung, die ich wohl nie gemacht h�tte, wenn ich diese Krankheit nicht h�tte.

Vielleicht hat jemand die Sendung gesehen. W�rde mich sehr �ber Kommentare dazu freuen. Wie geht Ihr mit den Problemen im Alltag und Beruf um?

Die Phase ist laut Autor Arnold Illhardt gekennzeichnet durch gro�e Betriebsamkeit und Aktivit�t. (…) H�ufig geh�rt dazu auch die Hinwendung zu alternativen (…) Behandlungsmethoden.
Ja, ich denke, auch diese Phase im Verlauf meiner rheumatoiden Arthritis kenne ich. Als Kind nachdem die Diagnose gestellt war, schleppte mich meine Mutter zu vielen �rzten und Heilpraktikern, oder in irgendeiner Zeitung stand ein Artikel, was alles bei Rheuma vermieden werden sollte. Dann durfte ich beispielsweise keine Tomaten mehr essen, weil die angeblich nicht gut f�r mich waren. Alles wurde probiert, ge�ndert hat es aber leider nichts.

Als ich meine Entscheidungen selber treffen konnte und anfing, mich mehr mit mir und meinem Rheuma zu besch�ftigen, habe ich auch viele verschiedene Sachen versucht: Ich war bei einem Phytologen, ich habe es mit Meditation und Yoga versucht, ich war bei einer Kinesologin,…(werde noch dar�ber berichten). Manches war frustrierend und manches hat mich Phase 5 (Akzeptanz und Normalisierung) einen gro�en Schritt weitergebracht. Ein Wundermittel, auch wenn ich es mir so sehr w�nsche, habe ich bei meiner Suche nicht gefunden.

Ich hatte heute ein wirklich sch�nes Erlebnis. Oft ist es doch so im Leben, dass man Menschen trifft, die einem f�r lange Zeit im Ged�chtnis bleiben - auch wenn es vielleicht nur eine kurze Begegnung war. Und manchmal ist es sogar so, dass man eigentlich diesem Menschen mal “Danke” sagen m�chte, aber leider hat man keine Gelegenheit dazu. Ich hatte heute die Gelegenheit “Danke” zu sagen, einem Menschen, der f�r mich in meiner Kindheit sehr wichtig war. Der mir mit einer kleinen Geste viel Kraft im Umgang mit meiner Krankheit Rheuma gegeben hat. Prof. Dr. Truckenbrodt, damals vor circa 30 Jahren Chef der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen, hat mir oft die Hand gehalten, wenn es mal wieder notwendig war, dass in den kleinen Gelenkspalt meines Daumens Kortison gespritzt werden musste. Dann sa� er neben mir und hat mich von den Schmerzen abgelenkt. Im Anschluss, wenn alles �berstanden war, gab es auch immer ein paar Gummib�rchen. Daran muss ich auch nach 30 Jahren oft denken und mir war es schon lange ein Bed�rfnis ihm zu sagen, wie gut mir das als Kind getan hat. Heute habe ich ihn zuf�llig auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft f�r Rheumatologie in Wiesbaden getroffen und ich habe die Gelegenheit genutzt. Auch er hat sich gefreut, dass er als Arzt mit einer so kleinen Geste so Positives bewirkt hat. Ein gutes Gef�hl!

Was sind das f�r Gef�hle, die in Zusammenhang mit meinem Rheuma stehen? Wut, Trauer, Niedergeschlagenheit,… Ich bin manchmal ungeduldig, gereizt, ungerecht und auch uneinsichtig. Ja, auch diese Gef�hle kenne ich. Insbesondere dann, wenn Schmerzen mich bestimmen. Aggression gegen andere und vorallem gegen mich selbst. Manchmal kann ich die Aggressivit�t, mit der mein K�rper gegen meine Gelenke vorgeht, in mir sp�ren und zeige dieses Gef�hl dann auch nach au�en. Und leider trifft es dann auch manchmal Menschen, die es nicht verdient haben. Auch Minderwertigkeitsgef�hle kenne ich gut. Dicke Gelenke mit Narben entsprechen ja auch nicht gerade einem Sch�nheitsideal.

Eine rheumatoide Arthritis betrifft eben nicht nur die Gelenke, sondern den ganzen Menschen.

Auf der anderen Seite gibt es auch gute Gef�hle. Durch meine rheumatoide Arthritis habe ich wundervolle Menschen kennengelernt, und … (Jetzt starre ich schon einige Minuten auf diesen Bildschirm und denke �ber gute Gef�hle im Zusammenhang mit meinem Rheuma nach… �ber die negativen Gef�hle zu schreiben, viel mir leichter.)� Vielleicht bin ich einfach noch nicht soweit, Akzeptanz oder Normalisierung kommen erst in Phase 5. Habe ich die Phase schon erreicht? Dahin ist es ein weiter Weg, den ich jeden Tag ein St�ckchen weiter gehe.

Nachdem ich nun meine genaue Diagnose juvenile chronische Polyarthritis wusste, lebte ich eher unbesorgt damit. Die Konsequenzen f�r mein Leben und mich, bzw. meine Pers�nlichkeit war mir viele Jahre nicht bewusst. Dass ich Rheuma hatte, wu�te ich ja nun, aber wie ich mit meinem K�rper umgehen sollte, war mir nicht klar. Ich habe mich einfach so verhalten, als w�re ich nicht krank. So als g�be es dieses Rheuma in meinem K�rper gar nicht. Das Verdr�ngen habe ich perfekt gelernt. Nur nicht zeigen, dass ich krank bin. Ich habe die Z�hne zusammengebissen und bin immer wieder �ber meine Grenzen gegangen. Gelitten habe ich dann, wenn ich alleine war und mir niemand zusehen konnte. Das hat viele Jahre funktioniert. Bis ich einen Menschen kennengelernt habe, der mich immer wieder dazugebracht hat, dass ich mir �ber mich und mein Rheuma Gedanken mache. Ihm habe ich es letzlich auch zu verdanken, dass ich heute �ber mich mit meiner Krankheit Rheuma spreche und mich Schritt f�r Schritt Phase 5 “Akzeptanz” n�here.