Rheuma-Leben

Es will nicht locker lassen. In der letzten Zeit fühle ich mich körperlich (im gesamten Körper, nicht nur die Gelenke) krank. Das hohe Cortison lässt mich sehr schlecht schlafen, mal fühle ich mich fit und mal total erschöpft. Eine innere Unruhe breitet sich mehr und mehr aus. Wie lange wird das wohl noch andauern? Ich fühl mich krank. Ich suche nach Ruhe. Nach innerer Ruhe und Zufriedenheit. Schwer. Immer wieder kommt da diese Frage in meinen Kopf, auf die ich keine Antwort finde. Warum? Was ist der Sinn? Warum hört das nicht auf? In irgendeiner Zeitung habe ich einen der vielen Artikel über den Dalai Lama gelesen. Es war ein Zitat dabei, das mich beschäftigt. “Nicht zu bekommen, was man will, ist manchmal ein großer Glücksfall.” Ich bekomme nicht die Gesundheit, die ich will. Kann das auch irgendwie ein Glücksfall sein? Wenn doch wenigstens etws Gutes daraus entstehen würde. Das würde mir doch schon helfen, es macht es leichter.

Immerhin hat mich mein Rheuma, meine Krankheit und die Auseinandersetzung damit geprägt. (Geprägt? Ich weiß nicht, ob das das richtige Wort dafür ist. Aber mir fällt gerade kein besseres ein.) Mich mit innerer Zufriedenheit zu beschäftigen und wie ich dahin komme, mir Gedanken über den Sinn meines Lebenes zu machen, dazu bringt mich oft meine Rheuma. Mein Rheuma beschränkt meine Bewegung. Es stellt mich ruhig. Die Hektik des Lebens bestimmt oft mein Leben. Da bleibt kaum noch Zeit, um zu spüren, was mir Glück und innere Zufriedenheit bedeutet.

Wenn ich versuche meine momentane Situation so zu sehen, falle ich nicht so tief und so schwer in dieses Loch aus Schmerzen, Trauer, Wut und Angst. Wenn schon der Rest meines Körpers nicht so richtig funktionieren möchte, mein Verstand bewegt sich in die richtige Richtung.

Zur Zeit fühle ich mich nicht gut. Ich habe einen starken Schub und meine Gelenke sind dick und gechwollen. Schmerzen. Die Tage sind so lang geworden. Am nachmittag fühle ich mich schon erschöpft. Da könnte der Tag für mich zu Ende sein. Dann könnte ich den erholsamen Schlaf der Nacht gebrauchen. Ich mach dann eine Pause. Versuche mich zu entspannen und ein wenig zu erholen, um den Rest des Tages auch noch zu schaffen. Habe jetzt das Cortison hochgesetzt. Damit geht es schon besser. Ich fühle mich nicht mehr ganz so erschöpft und müde. Auch dieser Schub wird vorüber gehen… Darauf freue ich mich und versuche dieses gute Gefühl in mir zu halten.

In der Zwischenzeit wurde mein Blut untersucht, um die genaue Ursache zu erfahren. Ich habe natürlich auch auch im Internet gegoogelt und mir meine Gedanken gemacht. Mein Verdacht war zunächst eine Vaskulitis. Im Blut wurden dann auch die Antikörper (ANCA) gefunden, die darauf hindeuten können. Zwar grenzwertig, aber sie sind da. Keine gesicherte Diagnose. Aber es steht so da. Es zwingt mich darüber nachzudenken, was noch so alles auf mich zukommen kann. Kein wirklich guter Gedanke. Angst. Ich dachte eigentlich, dass “nur” Rheuma zu haben doch eigentlich genug für ein Menschenleben sei. Mein Körper jedoch belehrt mich eines besseren.
Eine Vakulitis kann wohl in Folge der rheumatoiden Arthritis entstehen. Mehr als 30 Jahre lebe ich nun schon mit ihr zusammen, mein Rheuma und ich. Das verkraftet so ein Körper wohl auf Dauer nicht so wirklich gut. 30 Jahre kämpft mein Körper schon mit diesen Entzündungen.

Im Moment sieht es so aus, dass sich der Verdacht auf Vaskulitis glücklicherweise nicht bestätigt hat. Jedoch greift meine Basistherapie nicht mehr so richtig. Also, das heißt, ich brauche ein neues Medikament. Wieder mal. Viele Gedanken gehen mir durch den Kopf. Eine schwierige Entscheidung. Ich bin nur froh, dass ich noch Optionen habe. Zwar nicht mehr so viele, aber immer wieder gibt es ja auch neue Medikamente, die glücklicherweise auch immer besser werden. Ich hoffe, es ist dann auch mal eins dabei, dass mir - als “Alt-Rheumi” - noch dauerhaft helfen kann. Meine Hoffnung gebe ich nicht auf!!

Heute morgen hatte ich in meinem Daumengelenk heftige Schmerzen, einfach so ohne Vorwarnung. Und im Laufe des Tages entstand ein komischer Knoten und es wird blau. Merkwürdig. Richtig blöd, da heute Mittwoch ist und Mittwoch Nachmittag hat mein Arzt keine Sprechstunde. Dann habe ich in meinen vielen Medizinbüchern rumgelesen, mich durch das Internet gegoogelt und das klang gar nicht gut. Jetzt bin ich völlig durch den Wind und mach mir viel zu viele Gedanken. Morgen früh werde ich wohl zuerst mal zu meinem Rheumatologen fahren. Aber bis dahin… wie kann man nur diese besorgniserregenden Gedanken abschalten?

Sabine, wenn Du das liest und Dich wunderst… Als ich Dir geschrieben habe, dachte ich, das ist eigentlich etwas, was ich hier öffentlich mitteilen möchte. Liebe Grüße

“Der Köper ist der Übersetzer der Seele ins Sichtbare” Christian Morgenstern

Ich habe vor einigen Tagen diesen Satz gelesen und mich gefragt, was meine Seele mir wohl mit meinem Rheuma sagen möchte. Meine Gelenke werden zersört, Bewegungen werden schwerer, Schmerzen,… Was stimmt nicht in meiner Seele, dass sie sich auf diese Art und Weise ausdrückt?

Es gibt ein kleines Büchlein mit dem Titel “Heile deinen Körper- Seelisch-geistige Gründe für körperlich Krankheit” von Louise L.Hay. Die Autorin glaubt daran, dass falsche Denkmuster Krankheiten verursachen können. Aber mit neuen, positiven Denkmustern können Selbstheilungsprozesse aktiviert werden.

Unter dem Problem Arthritis steht als wahrscheinlicher Grund: Fühlt sich ungeliebt. Kritiksucht. Groll.

Neues Gedankenmuster: Ich bin liebe. Ich beschließe, mich zu lieben und akzeptieren. Ich sehe andere mit Augen der Liebe.

Unter Rheumatismus etwas ähnliches- noch härter. Wahrscheinlicher Grund: Fühlt sich schikaniert. Mangel an Liebe. Chronische Verbitterung. Groll.

Neues Denkmuster: Ich erzeuge meine Erlebnisse selbst. So wie ich mich selbst und andere liebe und annehme, werden meine Erfahrungen besser und besser.

Das klingt für mich zunächst ein bisschen fremd. Doch je mehr ich über diese Gefühle nachdenken und in mich höre, kommt mir so manches vertraut vor.

Gerade wenn mein Körper mal wieder stark schmerzt und die Gelenke sich nur mühsam bewegen wollen, fällt es mir sehr schwer mich selbst zu lieben und zu akzeptieren. Dann wil ich meinen Körper nicht mehr.  Dann würde ich gerne mit ihm Schluss machen und ihn vor die Tür setzen. Aber das geht ja nicht. Wie heißt es doch so schön “in guten und in schlechten Zeiten”…ich arbeite daran…

Ist meine Seele verbittert? Ich weiß es nicht, ich bin eigentlich kein verbitterter Mensch. Aber ich weiß auch, dass wenn ich mir Gutes tue und mich um meine Seele kümmere, es meinen Gelenken gut tut.

Kann jemand damit etwas anfangen oder ist das zu “esotherisch”?

Heute ist ein schöner Tag. Die Sonne scheint und so langsam wird die Kälte vertrieben. Heute habe ich einen Artikel gelesen, dass Reumatiker häufiger an Depressionen leiden als Gesunde. Deshalb ist es für uns mit einer so schwerwiegenden Krankheit wie Rheuma um so wichtiger die Sonne und ihre positiven Auswirkungen auf die Psyche zu genießen. Einfach mal auf eine Bank im Grünen setzen und die Sonne ins Gesicht scheinen lassen. … Das sind Momente, die jeder, ob gesund oder krank, genießen kann.

Seit circa einer Woche habe ich im rechten Arm eine Muskelzerrung. Das tut ganz schön weh und zwingt mich zur Langsamkeit. Ich versuche den Arm zu entlasten und mehr meinen linken Arm einzusetzen. Aber, wie soll es auch anderst sein, nun fängt mein linkes Handgelenk an zu schmerzen. Und dann kommen die Gedanken, warum ich wohl eine Muskelzerrung habe. Steht das in Zusammenhang mit meinem Rheuma? Ist es eine Nebenwirkung von einer der zahlreichen Medikamente, die ich jeden Tag einnehme? Warum?
Egal welche Krankheit ich mir als Rheumatikerin einfange, ich analysiere, ob das auch mit meinem Rheuma zu tun hat? Und schon bin ich wieder mal in einem negativen Strudel über mein Rheuma, meinen Schmerz, meinen Umgang damit…

Ich bin ein eher pessimistischer Mensch. Mein Glas ist oft halbleer. Wenn ich darüber nachdenke, dann erscheint mir dies ja auch irgendwie logisch. Rheuma ist ja auch eine schwere Krankheit. Wieder. Immer hat alles (natürlich nur das Negative ) irgendwie mit meinem Rheuma zu tun. …

Drücke ich mich? Schiebe ich die Verantwortung für mich und damit auch für meinen Körper, meine Gelenke weg von mir? Rheuma ist manchmal vielleicht auch zu Unrecht der Sündenbock.  Ich glaube, ich muss an meinen guten Gefühlen arbeiten. …

Jetzt habe ich schon einige Tage nichts mehr geschrieben. Über mein Leben mit Rheuma und den Umgang damit zu schreiben, fordert auch Kraft. Da sitze ich an meinem Computer, horche in mich hinein und versuche sehr persönliche Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen. Und manchmal brauche ich dann eine Pause. Manchmal möchte ich nicht, dass mein Rheuma im Mittelpunkt meines Lebens steht. Ich weiß, dass es da ist (ich verdränge nicht mehr - stimmt wohl nicht so ganz - verdränge seltener) und das ist an manchen Tagen auch genug.

Akzeptieren, dass man eine schwere Krankheit hat, ist nicht leicht. Für mich persönlich ist es schwer, ein “friedliches” Miteinander des gesunden und kranken Teiles in sich zu spüren. Kann das jemand nachvollziehen?

Ich war heute bei meinem Rheuamtologen. Alle 3-4 Monate bin ich zu einem Kontrolltermin bei meinem Arzt. Dann werden mal wieder die Blutwerte kontrolliert und wir reden darüber, wie es mir geht. Meist fühle ich mich nach solchen Besuchen eher geknickt. Mein Doktor sagt mir nämlich oft, zu oft, dass meine Blutsenkung zu hoch ist, mein CRP-Wert zu hoch und mein Ellenbogen wieder geschwollen ist oder dieses oder jenes Gelenk. Auch wenn man sich mal eine Zeit lang gut gefühlt hat, die Blutwerte zeigen dann an, ätsch, blöd aber auch, Dir geht es trotzdem nicht so gut.

Heute waren mein Arzt und ich erleichtert. Meine Gelenke sehen gut aus, gut meine Blutwerte sind noch im Labor. Aber dieses Mal bin ich zuversichtlich, dass sie mitspielen.

Ich war ja auch brav. Hab mich geschont, arbeite weniger und mach auch ein wenig “Sport” (Nordic Walking). Zudem ist meine Seele nicht gestresst und ich würde sagen so insgesamt fühle ich mich ganz wohl. Was wohl meine Blutwerte sagen werden?

Ein kleiner Tipp von mir: Am Besten den Film zuerst ganz downloaden und dann abspielen. Klickt auf “Click to play” im schwarzen Fenster und dann auf die Pause-Taste. Der Film wird nun zunächst downgeloaded. Der hellgraue Balken zeigt Euch den Status des Downloades an. Sobald der Film komplett downgeloaded ist, kann die Play-Taste angeklickt werden.