Nachdem ich nun meine genaue Diagnose juvenile chronische Polyarthritis wusste, lebte ich eher unbesorgt damit. Die Konsequenzen für mein Leben und mich, bzw. meine Persönlichkeit war mir viele Jahre nicht bewusst. Dass ich Rheuma hatte, wußte ich ja nun, aber wie ich mit meinem Körper umgehen sollte, war mir nicht klar. Ich habe mich einfach so verhalten, als wäre ich nicht krank. So als gäbe es dieses Rheuma in meinem Körper gar nicht. Das Verdrängen habe ich perfekt gelernt. Nur nicht zeigen, dass ich krank bin. Ich habe die Zähne zusammengebissen und bin immer wieder über meine Grenzen gegangen. Gelitten habe ich dann, wenn ich alleine war und mir niemand zusehen konnte. Das hat viele Jahre funktioniert. Bis ich einen Menschen kennengelernt habe, der mich immer wieder dazugebracht hat, dass ich mir über mich und mein Rheuma Gedanken mache. Ihm habe ich es letzlich auch zu verdanken, dass ich heute über mich mit meiner Krankheit Rheuma spreche und mich Schritt für Schritt Phase 5 “Akzeptanz” nähere.
Phase 2: Verdrängung und Verleugnung
Schrittweise Krankheitsbewältigung: Phase 1
In der aktuellen mobil, dem Magazin der Deutschen Rheuma-Liga, habe ich einen Artikel zum Thema Krankheitsbewältigung gelesen. Der Autor beschreibt unterschiedliche Phasen. 1. Phase: Schock, dann folgt Verdrängung und Verleugnung, Phase 3: Emotionen, Phase 4: Handeln und Verhandeln und zuletzt Akzeptanz oder Normalisierung. Aber was bedeutet das? Wie war das bei mir?
Phase 1: Schock
Die Konfrontation mit der Diagnose kann zu Schock, Unruhe und Angst führen oder auch eine beruhigende Wirkung haben, weil endlich Klarheit besteht. Ich erkrankte als Kind und meine Eltern schleppten mich immer wieder zu einem Orthopäden. Über ein Jahr wurde ich als 6jähriges Kind von diesem Mann mit einer rießigen Spritze gequält. Er punktierte immer wieder mein Knie und stellte die lapidare Diagnose “Wasser im Knie”. Zuerst glaubt man ja einem Arzt. Der wird doch wissen, was er tut. Das war leider falsch. Nach fast einem Jahr erfolgloser “Behandlung” brachten meine Eltern mich an die Uniklinik nach Heidelberg, aber auch da waren die Ärtze zunächst ratlos. Dann die Vermutung, es könnte eventuell Rheuma sein. Und dann die Überweisung in eine Spezialklinik für Kinderrheumatologie nach Garmisch-Partenkirchen. Für mich eher ein Gefühl der Erleichertung, dass nun endlich klar war, was für eine Krankheit ich hatte. Was die Diagnose für mein weiteres Leben bedeutete, war mir und auch meinen Eltern zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Ich habe diese Zeit dort als positive Erfahrung in Erinnerung. Dort waren nur Kinder und wir waren alle krank. Ich bin dort zur Schule gegangen, habe Geburtstage und Weihnachten in der Klinik verbracht, Freundschaften geschlossen und mich zum ersten Mal verliebt. Und ich wurde endlich richtig behandelt.
Mehr zu Phase 2 demnächst.