Rheuma-Leben

Das Thema Partnerschaft und Sexualit�t mit einer chronischen Erkrankung wie einer rheumatoiden Arthritis ist ein spezielles, oft schwieriges Thema. Eine Partnerschaft unter diesen Voraussetzungen hat seine besonderen Probleme. Die Krankheit nimmt oft viel Raum ein, belastet nat�rlich auch eine Partnerschaft. Ich bin berufst�tig und oft nach meiner Arbeit m�de und ersch�pft. H�ufig ist es dann so, dass ich keine Kraft mehr f�r gemeinsame Freizeitaktivit�ten habe. Das ist f�r einen Partner nur schwierig zu verstehen. Die Kraft reichte doch auch f�r den Job. Warum nicht mehr, um gemeinsam Zeit miteinander zu verbringen? Dann ist es ja auch noch oft so, dass die Tage mit meiner Krankheit sehr unterschiedlich sind. Mal geht es mir gut und ich bin fit, mal geht es nicht so gut und die Kraft reicht nur noch f�r die dringlichsten Dinge. Diese Schwankungen erfordern viel Verst�ndnis von einem Partner und viel offene Kommunikation von uns Betroffenen. Wir m�ssen erkl�ren und dar�ber sprechen. Eine Freundin sagte mal zu mir, dass ist doch wie eine Beziehung zu dritt. Ich - mein Partner - mein Rheuma. Eine solche Beziehung erfordert viel Arbeit und Mut. Mir war das nicht immer klar, wie belastend das auch f�r einen Partner sein kann.

Und das Thema Sex. Ich bin nicht biegsam wie eine Brezel. Das erfordert Phantasie. Und oft habe ich starke Schmerzen, dann habe ich keine Lust auf Sex. Auch da ist viel Verst�ndnis von einem Partner gefordert. Aber auch ich muss lernen, Verst�ndnis f�r meinen Partner zu zeigen.

Ich denke, eine Parnerschaft mit solch besonderen Herausforderungen kann nur funktionieren, wenn von beiden Seiten viel Verst�ndnis aufgebracht wird und offen die Probleme angesprochen werden. Oder?

Bevor ich meine Reise antrat, hatte ich am meisten Angst vor dem langen Flug. 11 Stunden sitzen, v�llig �berm�det und bestimmt Gelenkschmerzen. Leider gibt es auch keine Direktfl�ge nach S�dindien. Das bedeutete mitten in der Nacht 3 Stunden Aufenthalt in Sri Lanka/ Colombo. Es war anstrengend. Aber auch das ging zu Ende und die Ankunft im Hotel entsch�digte mich daf�r. Es war sch�n, ruhig und es duftete toll. Endlich ins Bett, meine Knochen austrecken, nochmal eine Dosis von meinen Schmerzmittel und ruhen…

Dann begann die Kur mit einem ayurvedischen Anamnese-Gespr�ch mit der indischen Ayurveda-�rztin. Ob sie eine im europ�ischen Sinne ausgebildete �rztin ist, wei� ich nicht. War mir auch in diesem Moment egal, ich hatte ein gutes Gef�hl bei ihr. Viele Fragen zu Schlaf, Tr�umen, Verdauung, Psyche und vieles mehr. Sie schaute sich genau meine Haut an, meine N�gel und meine Augen. Dann erwartete mich meine erste Massage. Warmes �l wird auf mich getr�ufelt und leicht einmassiert. Herrlich. Als ich dies gerade schreibe, kann ich es noch f�hlen. Es war wirklich sehr entspannend.

Ich f�hle mich momentan m�de und oft sehr ersch�pft. Daher hat mein Rheumatologe mir empfohlen einen Kurantrag zu stellen. Ich soll f�r 3 Wochen in die Kur fahren - vielleicht nach Bad Aibling. Aber irgendwie str�ubt sich etwas in mir. Ich habe meine halbe Kindheit im Krankenhaus verbracht. Das hat bei mir einen “Schaden” hinterlassen. Ich mag keine Krankenh�user mehr. Was soll ich jetzt tun? Gibt es eine Alternative zur Kur? Muss es eine spezielle Rheuma-Kur-Klinik sein? Oder h�tte es nicht den gleichen Effekt, wenn ich mir einen entspannten Wellness-Urlaub g�nnen w�rde? Ich will nicht 3 Wochen mit Kranken verbringen, die alle �ber 60 sind. Oder t�usche ich mich und so ein Kur ist doch sinnvoll und gut? Wer hat Kur-Erfahrung und kann mir weiterhelfen?

Es ist ein st�ndiges Auf und Ab. Mal schmerzt das Knie, mal der Ellenbogen. Heute so, morgen so. Genauso fahren meine Gedanken und Gef�hle Achterbahn mit mir. Und diese Ersch�pfung, macht es auch nicht einfacher. Ich finde, das Schwierigste, wenn man eine Krankheit wie eine rheumatoide Arthritis hat, ist es, mit dieser Unberchenbarkeit zu recht zu kommen. Zumindest ist es das f�r mich.

Ich habe eine Idee: Ich sammele jetzt an den guten Tagen die guten Gef�hle ein und bewahre sie auf f�r die schlechten Tage. Dann kann ich mich an diesen schlechten Tagen daran w�rmen. Ist so etwas machbar und wie k�nnte ich das machen? Dar�ber muss ich nachdenken …

Ich denke gerade viel nach. Viele Gedanken purzeln manchmal regelrecht durch meinen Kopf. Viele negative Gedanken. Und ich habe mich gefragt, welches Gef�hl dahinter steckt. Und dann kam ich erst auf Wut. Nein, Wut beschreibt es nicht richtig. Und je mehr ich nach dem Gef�hl in mir gesucht habe, um so deutlicher habe ich den Zorn in mir gesp�rt. Ich bin zornig. Zornig auf mich selbst. Zornig auf meinen K�rper, der durch Entz�ndungen zerst�rt wird und zornig auf meinen Geist, der sich immer wieder so runter ziehen l�sst.

Wie bes�nftigt man seinen Zorn? Was ist eigentlich das Gegenteil von Zorn? Ich habe gegoogelt. Geduld ist das Gegenteil von Zorn! Da ist sie wieder die Geduld. Schon wieder f�hle ich Zorn, dass ich es einfach nicht schaffe, geduldig zu sein.� Sanftmut viel mir noch dazu ein. Sch�nes Wort. Sanftmut. Das klingt nach Ruhe. Sollte ich sanftm�tiger mit mir umgehen?
Wie bes�nftigt man ein zorniges Kind?

So oft kann ich aufgrund meines Rheumas bestimmte Dinge nicht tun. Immer wieder sehe und f�hle ich, was ich nicht kann. Jeden Tag. Mehrfach. Da ger�t man schnell in eine negative Richtung und das tut auch seelisch nicht gut. Ich lerne zu sehen, was ich - trotz Rheuma - kann. Und ich konzentriere mich nun auf genau diese Dinge. Ich m�chte positive Gedanken in mir f�hlen. Nicht immer wieder diese Unzul�nglichkeit, die Grenzen. Wenn ich in mir die positiven Gedanken (was ich alles trotz Schmerzen und dicken Gelenken kann) verankere, dann halten diese mich (hoffentlich!) auch an den schlechten Tagen. Dazu muss ich die Augen �ffnen und mich mit meinem Rheuma bewu�t wahrnehmen.

Es will nicht locker lassen. In der letzten Zeit f�hle ich mich k�rperlich (im gesamten K�rper, nicht nur die Gelenke) krank. Das hohe Cortison l�sst mich sehr schlecht schlafen, mal f�hle ich mich fit und mal total ersch�pft. Eine innere Unruhe breitet sich mehr und mehr aus. Wie lange wird das wohl noch andauern? Ich f�hl mich krank. Ich suche nach Ruhe. Nach innerer Ruhe und Zufriedenheit. Schwer. Immer wieder kommt da diese Frage in meinen Kopf, auf die ich keine Antwort finde. Warum? Was ist der Sinn? Warum h�rt das nicht auf? In irgendeiner Zeitung habe ich einen der vielen Artikel �ber den Dalai Lama gelesen. Es war ein Zitat dabei, das mich besch�ftigt. “Nicht zu bekommen, was man will, ist manchmal ein gro�er Gl�cksfall.” Ich bekomme nicht die Gesundheit, die ich will. Kann das auch irgendwie ein Gl�cksfall sein? Wenn doch wenigstens etws Gutes daraus entstehen w�rde. Das w�rde mir doch schon helfen, es macht es leichter.

Immerhin hat mich mein Rheuma, meine Krankheit und die Auseinandersetzung damit gepr�gt. (Gepr�gt? Ich wei� nicht, ob das das richtige Wort daf�r ist. Aber mir f�llt gerade kein besseres ein.) Mich mit innerer Zufriedenheit zu besch�ftigen und wie ich dahin komme, mir Gedanken �ber den Sinn meines Lebenes zu machen, dazu bringt mich oft meine Rheuma. Mein Rheuma beschr�nkt meine Bewegung. Es stellt mich ruhig. Die Hektik des Lebens bestimmt oft mein Leben. Da bleibt kaum noch Zeit, um zu sp�ren, was mir Gl�ck und innere Zufriedenheit bedeutet.

Wenn ich versuche meine momentane Situation so zu sehen, falle ich nicht so tief und so schwer in dieses Loch aus Schmerzen, Trauer, Wut und Angst. Wenn schon der Rest meines K�rpers nicht so richtig funktionieren m�chte, mein Verstand bewegt sich in die richtige Richtung.

Zur Zeit f�hle ich mich nicht gut. Ich habe einen starken Schub und meine Gelenke sind dick und gechwollen. Schmerzen. Die Tage sind so lang geworden. Am nachmittag f�hle ich mich schon ersch�pft. Da k�nnte der Tag f�r mich zu Ende sein. Dann k�nnte ich den erholsamen Schlaf der Nacht gebrauchen. Ich mach dann eine Pause. Versuche mich zu entspannen und ein wenig zu erholen, um den Rest des Tages auch noch zu schaffen. Habe jetzt das Cortison hochgesetzt. Damit geht es schon besser. Ich f�hle mich nicht mehr ganz so ersch�pft und m�de. Auch dieser Schub wird vor�ber gehen… Darauf freue ich mich und versuche dieses gute Gef�hl in mir zu halten.

In der Zwischenzeit wurde mein Blut untersucht, um die genaue Ursache zu erfahren. Ich habe nat�rlich auch auch im Internet gegoogelt und mir meine Gedanken gemacht. Mein Verdacht war zun�chst eine Vaskulitis. Im Blut wurden dann auch die Antik�rper (ANCA) gefunden, die darauf hindeuten k�nnen. Zwar grenzwertig, aber sie sind da. Keine gesicherte Diagnose. Aber es steht so da. Es zwingt mich dar�ber nachzudenken, was noch so alles auf mich zukommen kann. Kein wirklich guter Gedanke. Angst. Ich dachte eigentlich, dass “nur” Rheuma zu haben doch eigentlich genug f�r ein Menschenleben sei. Mein K�rper jedoch belehrt mich eines besseren.
Eine Vakulitis kann wohl in Folge der rheumatoiden Arthritis entstehen. Mehr als 30 Jahre lebe ich nun schon mit ihr zusammen, mein Rheuma und ich. Das verkraftet so ein K�rper wohl auf Dauer nicht so wirklich gut. 30 Jahre k�mpft mein K�rper schon mit diesen Entz�ndungen.

Im Moment sieht es so aus, dass sich der Verdacht auf Vaskulitis gl�cklicherweise nicht best�tigt hat. Jedoch greift meine Basistherapie nicht mehr so richtig. Also, das hei�t, ich brauche ein neues Medikament. Wieder mal. Viele Gedanken gehen mir durch den Kopf. Eine schwierige Entscheidung. Ich bin nur froh, dass ich noch Optionen habe. Zwar nicht mehr so viele, aber immer wieder gibt es ja auch neue Medikamente, die gl�cklicherweise auch immer besser werden. Ich hoffe, es ist dann auch mal eins dabei, dass mir - als “Alt-Rheumi” - noch dauerhaft helfen kann. Meine Hoffnung gebe ich nicht auf!!

Heute morgen hatte ich in meinem Daumengelenk heftige Schmerzen, einfach so ohne Vorwarnung. Und im Laufe des Tages entstand ein komischer Knoten und es wird blau. Merkw�rdig. Richtig bl�d, da heute Mittwoch ist und Mittwoch Nachmittag hat mein Arzt keine Sprechstunde. Dann habe ich in meinen vielen Medizinb�chern rumgelesen, mich durch das Internet gegoogelt und das klang gar nicht gut. Jetzt bin ich v�llig durch den Wind und mach mir viel zu viele Gedanken. Morgen fr�h werde ich wohl zuerst mal zu meinem Rheumatologen fahren. Aber bis dahin… wie kann man nur diese besorgniserregenden Gedanken abschalten?

Sabine, wenn Du das liest und Dich wunderst… Als ich Dir geschrieben habe, dachte ich, das ist eigentlich etwas, was ich hier �ffentlich mitteilen m�chte. Liebe Gr��e