Rheuma-Leben

Die letzte und “höchste” Stufe der Krankheitsbewältigung im Leben eines Patienten mit Rheuma. Der Autor Arnold Illhardt sagt: “…führt die letzte Phase der Krankheitsverarbeitung wieder zurück in eine “andere” Normalität. Man hat seinen Platz im Leben wiedergefunden,…, man versucht seinen Alltag neu zu strukturieren. …” Das klingt für mich als Mensch mit Rheuma erstmal sehr theoretisch. Habe ich meinen Platz im Leben wiedergefunden? Das kann ich so nicht sagen. Normalität, kann ein Leben mit einer chronischen Krankheit wie chronische Polyarthritis normal sein? Ich denke, eher nein. Aber auf der anderen Seite, was ist schon normal? Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Rheuma ist anderst. Vieles bekommt eine neue, eine andere Wertigkeit. Leider kann ich mich an ein Leben ohne Krankheit gar nicht mehr erinnern. Deshalb würde mich interessieren, wie hat eine chronische Krankheit Dein Leben verändert? Vielleicht liest dies ja jemand, der sich an den gesunden Zustand erinnern kann und schreibt seine Sichtweise dazu…

Der Hessische Rundfunk hatte gestern im Fernsehen die Sendung “Service Gesundheit” mit dem Schwerpunktthema “Rheuma: Leben mit dem fließenden Schmerz” und ich durfte als Betroffene mit im Studio des Maintower sein. Letzte Woche drehte ein Redakteur des HR mit mir einen Film zu meinem Leben. Einen Tag lang hat er mich begleitet und ich habe aus meinem Leben mit der Krankheit Rheuma erzählt. Ich muss ja zugeben, ich hatte ein wenig Sorgen, was er wohl aus diesem Film machen wird. Wie wird er mich darstellen? Als arme Kranke? Als Frau, die trotz Krankheit ihren Weg geht? Und ich bin stolz auf diesen Redakteur, der sehr sensibel gespürt hat, was mich beschäftigt und wer ich bin. Sobald ich den Film vom HR bekomme, werde ich diesen auch hier online stellen. Vielleicht macht er anderen Mut und gibt Kraft. Einem Menschen, der mir heute morgen, einen Tag nach der Sendung, geschrieben hat, hat es schon ein wenig Kraft gegeben. Das macht mich wirklich glücklich!!!

Dann durfte ich auch mit ins Studio. Live-Sendung. Meine Güte, ich war wirklich nervös. Das erstemal im Fernsehen. Wie läuft das so ab? Werde ich stottern oder schaffe ich es auch flüssig zu sprechen? Die Atmosphäre beim HR war wirklich sehr entspannend. Alle waren freundlich und nett. Ich durfte als “VIP-Gast” in der Lounge des HR, ganz oben im Maintower mit einer atemberaubenden Sicht auf Frankfurt, auf meinen Auftritt warten. Erst in die Maske, dann Besprechung mit dem Moderator Mathias Münch und dann vor die Kamera. Der Adrenalin-Spiegel steigt…. Alles hat gut geklappt, kein Stottern, keine geistigen Ausfälle. Eine tolle Erfahrung, die ich wohl nie gemacht hätte, wenn ich diese Krankheit nicht hätte.

Vielleicht hat jemand die Sendung gesehen. Würde mich sehr über Kommentare dazu freuen. Wie geht Ihr mit den Problemen im Alltag und Beruf um?

Die Phase ist laut Autor Arnold Illhardt gekennzeichnet durch große Betriebsamkeit und Aktivität. (…) Häufig gehört dazu auch die Hinwendung zu alternativen (…) Behandlungsmethoden.
Ja, ich denke, auch diese Phase im Verlauf meiner rheumatoiden Arthritis kenne ich. Als Kind nachdem die Diagnose gestellt war, schleppte mich meine Mutter zu vielen Ärzten und Heilpraktikern, oder in irgendeiner Zeitung stand ein Artikel, was alles bei Rheuma vermieden werden sollte. Dann durfte ich beispielsweise keine Tomaten mehr essen, weil die angeblich nicht gut für mich waren. Alles wurde probiert, geändert hat es aber leider nichts.

Als ich meine Entscheidungen selber treffen konnte und anfing, mich mehr mit mir und meinem Rheuma zu beschäftigen, habe ich auch viele verschiedene Sachen versucht: Ich war bei einem Phytologen, ich habe es mit Meditation und Yoga versucht, ich war bei einer Kinesologin,…(werde noch darüber berichten). Manches war frustrierend und manches hat mich Phase 5 (Akzeptanz und Normalisierung) einen großen Schritt weitergebracht. Ein Wundermittel, auch wenn ich es mir so sehr wünsche, habe ich bei meiner Suche nicht gefunden.

Ich hatte heute ein wirklich schönes Erlebnis. Oft ist es doch so im Leben, dass man Menschen trifft, die einem für lange Zeit im Gedächtnis bleiben - auch wenn es vielleicht nur eine kurze Begegnung war. Und manchmal ist es sogar so, dass man eigentlich diesem Menschen mal “Danke” sagen möchte, aber leider hat man keine Gelegenheit dazu. Ich hatte heute die Gelegenheit “Danke” zu sagen, einem Menschen, der für mich in meiner Kindheit sehr wichtig war. Der mir mit einer kleinen Geste viel Kraft im Umgang mit meiner Krankheit Rheuma gegeben hat. Prof. Dr. Truckenbrodt, damals vor circa 30 Jahren Chef der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen, hat mir oft die Hand gehalten, wenn es mal wieder notwendig war, dass in den kleinen Gelenkspalt meines Daumens Kortison gespritzt werden musste. Dann saß er neben mir und hat mich von den Schmerzen abgelenkt. Im Anschluss, wenn alles überstanden war, gab es auch immer ein paar Gummibärchen. Daran muss ich auch nach 30 Jahren oft denken und mir war es schon lange ein Bedürfnis ihm zu sagen, wie gut mir das als Kind getan hat. Heute habe ich ihn zufällig auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in Wiesbaden getroffen und ich habe die Gelegenheit genutzt. Auch er hat sich gefreut, dass er als Arzt mit einer so kleinen Geste so Positives bewirkt hat. Ein gutes Gefühl!

Was sind das für Gefühle, die in Zusammenhang mit meinem Rheuma stehen? Wut, Trauer, Niedergeschlagenheit,… Ich bin manchmal ungeduldig, gereizt, ungerecht und auch uneinsichtig. Ja, auch diese Gefühle kenne ich. Insbesondere dann, wenn Schmerzen mich bestimmen. Aggression gegen andere und vorallem gegen mich selbst. Manchmal kann ich die Aggressivität, mit der mein Körper gegen meine Gelenke vorgeht, in mir spüren und zeige dieses Gefühl dann auch nach außen. Und leider trifft es dann auch manchmal Menschen, die es nicht verdient haben. Auch Minderwertigkeitsgefühle kenne ich gut. Dicke Gelenke mit Narben entsprechen ja auch nicht gerade einem Schönheitsideal.

Eine rheumatoide Arthritis betrifft eben nicht nur die Gelenke, sondern den ganzen Menschen.

Auf der anderen Seite gibt es auch gute Gefühle. Durch meine rheumatoide Arthritis habe ich wundervolle Menschen kennengelernt, und … (Jetzt starre ich schon einige Minuten auf diesen Bildschirm und denke über gute Gefühle im Zusammenhang mit meinem Rheuma nach… Über die negativen Gefühle zu schreiben, viel mir leichter.)  Vielleicht bin ich einfach noch nicht soweit, Akzeptanz oder Normalisierung kommen erst in Phase 5. Habe ich die Phase schon erreicht? Dahin ist es ein weiter Weg, den ich jeden Tag ein Stückchen weiter gehe.

Nachdem ich nun meine genaue Diagnose juvenile chronische Polyarthritis wusste, lebte ich eher unbesorgt damit. Die Konsequenzen für mein Leben und mich, bzw. meine Persönlichkeit war mir viele Jahre nicht bewusst. Dass ich Rheuma hatte, wußte ich ja nun, aber wie ich mit meinem Körper umgehen sollte, war mir nicht klar. Ich habe mich einfach so verhalten, als wäre ich nicht krank. So als gäbe es dieses Rheuma in meinem Körper gar nicht. Das Verdrängen habe ich perfekt gelernt. Nur nicht zeigen, dass ich krank bin. Ich habe die Zähne zusammengebissen und bin immer wieder über meine Grenzen gegangen. Gelitten habe ich dann, wenn ich alleine war und mir niemand zusehen konnte. Das hat viele Jahre funktioniert. Bis ich einen Menschen kennengelernt habe, der mich immer wieder dazugebracht hat, dass ich mir über mich und mein Rheuma Gedanken mache. Ihm habe ich es letzlich auch zu verdanken, dass ich heute über mich mit meiner Krankheit Rheuma spreche und mich Schritt für Schritt Phase 5 “Akzeptanz” nähere.

In der aktuellen mobil, dem Magazin der Deutschen Rheuma-Liga, habe ich einen Artikel zum Thema Krankheitsbewältigung gelesen. Der Autor beschreibt unterschiedliche Phasen. 1. Phase: Schock, dann folgt Verdrängung und Verleugnung, Phase 3: Emotionen, Phase 4: Handeln und Verhandeln und zuletzt Akzeptanz oder Normalisierung. Aber was bedeutet das? Wie war das bei mir?

Phase 1: Schock

Die Konfrontation mit der Diagnose kann zu Schock, Unruhe und Angst führen oder auch eine beruhigende Wirkung haben, weil endlich Klarheit besteht. Ich erkrankte als Kind und meine Eltern schleppten mich immer wieder zu einem Orthopäden. Über ein Jahr wurde ich als 6jähriges Kind von diesem Mann mit einer rießigen Spritze gequält. Er punktierte immer wieder mein Knie und stellte die lapidare Diagnose “Wasser im Knie”. Zuerst glaubt man ja einem Arzt. Der wird doch wissen, was er tut. Das war leider falsch. Nach fast einem Jahr erfolgloser “Behandlung” brachten meine Eltern mich an die Uniklinik nach Heidelberg, aber auch da waren die Ärtze zunächst ratlos. Dann die Vermutung, es könnte eventuell Rheuma sein. Und dann die Überweisung in eine Spezialklinik für Kinderrheumatologie nach Garmisch-Partenkirchen. Für mich eher ein Gefühl der Erleichertung, dass nun endlich klar war, was für eine Krankheit ich hatte. Was die Diagnose für mein weiteres Leben bedeutete, war mir und auch meinen Eltern zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Ich habe diese Zeit dort als positive Erfahrung in Erinnerung. Dort waren nur Kinder und wir waren alle krank. Ich bin dort zur Schule gegangen, habe Geburtstage und Weihnachten in der Klinik verbracht, Freundschaften geschlossen und mich zum ersten Mal verliebt. Und ich wurde endlich richtig behandelt.

Mehr zu Phase 2 demnächst.

Hallöle,

mein erster Beitrag in meinem neuen Blog. Heute saß ich den ganzen Tag mit einem Programmierer von Felix Profe-Bracht zusammen und wir haben an meiner Internetseite gebastelt. Was ein Tag. Anstrengend und so viel Neues aus der Welt des Internets. Am Schluss, nach fast 10 Stunden am Computer, auf einem unbequemen Stuhl, ist es passiert. Ich bin am Ende, fühle mich mal wieder krank, die Gelenke tun weh. Auf einmal kommt es dann mit aller Wucht: die Emotionalität. Mein Programmierer sagt zu mir einen Satz, den ich in den falschen Hals bekomme und die Emotionalität hat mich im Griff. Ich reagiere tief verletzt und mache ihn blöd an. Ihn, der den ganzen Tag für mich diese tolle Seite gemacht hat. Warum? Weil in mir ein Gefühl des Krank seins mit so viel Macht Besitz ergreift. Krank sein heißt für mich so oft minderwertig sein. Dann fühle ich nur noch Schlechtes - die Schmerzen, die Gelenke, ich bin ja krank, deshalb bin ich minderwertig. Warum werde ich dieses schlechte Gefühl nicht los? Warum begleitet mich dieses Gefühl?

Was ist die Ursache? Liegt die Ursache wirklich in meiner Krankheit? Habe ich mal wieder 10 Stunden auf einem harten Stuhl verbracht, ohne wahrzunehmen, dass sich meine Kraft eigentlich schon nach 4 oder 5 Stunden verabschiedet hat? Oder liegt die Ursache für meine Überreaktion auf einer anderen Ebene? Ein Gefühl der Angst. Angst, dass mich andere als dumm, krank und minderwertig sehen könnten.