Rheuma-Leben

Zur Zeit f�hle ich mich nicht gut. Ich habe einen starken Schub und meine Gelenke sind dick und gechwollen. Schmerzen. Die Tage sind so lang geworden. Am nachmittag f�hle ich mich schon ersch�pft. Da k�nnte der Tag f�r mich zu Ende sein. Dann k�nnte ich den erholsamen Schlaf der Nacht gebrauchen. Ich mach dann eine Pause. Versuche mich zu entspannen und ein wenig zu erholen, um den Rest des Tages auch noch zu schaffen. Habe jetzt das Cortison hochgesetzt. Damit geht es schon besser. Ich f�hle mich nicht mehr ganz so ersch�pft und m�de. Auch dieser Schub wird vor�ber gehen… Darauf freue ich mich und versuche dieses gute Gef�hl in mir zu halten.

Seit circa einer Woche habe ich im rechten Arm eine Muskelzerrung. Das tut ganz sch�n weh und zwingt mich zur Langsamkeit. Ich versuche den Arm zu entlasten und mehr meinen linken Arm einzusetzen. Aber, wie soll es auch anderst sein, nun f�ngt mein linkes Handgelenk an zu schmerzen. Und dann kommen die Gedanken, warum ich wohl eine Muskelzerrung habe. Steht das in Zusammenhang mit meinem Rheuma? Ist es eine Nebenwirkung von einer der zahlreichen Medikamente, die ich jeden Tag einnehme? Warum?
Egal welche Krankheit ich mir als Rheumatikerin einfange, ich analysiere, ob das auch mit meinem Rheuma zu tun hat? Und schon bin ich wieder mal in einem negativen Strudel �ber mein Rheuma, meinen Schmerz, meinen Umgang damit…

Ich bin ein eher pessimistischer Mensch. Mein Glas ist oft halbleer. Wenn ich dar�ber nachdenke, dann erscheint mir dies ja auch irgendwie logisch. Rheuma ist ja auch eine schwere Krankheit. Wieder. Immer hat alles (nat�rlich nur das Negative ) irgendwie mit meinem Rheuma zu tun. …

Dr�cke ich mich? Schiebe ich die Verantwortung f�r mich und damit auch f�r meinen K�rper, meine Gelenke weg von mir? Rheuma ist manchmal vielleicht auch zu Unrecht der S�ndenbock.� Ich glaube, ich muss an meinen guten Gef�hlen arbeiten. …

Der Hessische Rundfunk hatte gestern im Fernsehen die Sendung “Service Gesundheit” mit dem Schwerpunktthema “Rheuma: Leben mit dem flie�enden Schmerz” und ich durfte als Betroffene mit im Studio des Maintower sein. Letzte Woche drehte ein Redakteur des HR mit mir einen Film zu meinem Leben. Einen Tag lang hat er mich begleitet und ich habe aus meinem Leben mit der Krankheit Rheuma erz�hlt. Ich muss ja zugeben, ich hatte ein wenig Sorgen, was er wohl aus diesem Film machen wird. Wie wird er mich darstellen? Als arme Kranke? Als Frau, die trotz Krankheit ihren Weg geht? Und ich bin stolz auf diesen Redakteur, der sehr sensibel gesp�rt hat, was mich besch�ftigt und wer ich bin. Sobald ich den Film vom HR bekomme, werde ich diesen auch hier online stellen. Vielleicht macht er anderen Mut und gibt Kraft. Einem Menschen, der mir heute morgen, einen Tag nach der Sendung, geschrieben hat, hat es schon ein wenig Kraft gegeben. Das macht mich wirklich gl�cklich!!!

Dann durfte ich auch mit ins Studio. Live-Sendung. Meine G�te, ich war wirklich nerv�s. Das erstemal im Fernsehen. Wie l�uft das so ab? Werde ich stottern oder schaffe ich es auch fl�ssig zu sprechen? Die Atmosph�re beim HR war wirklich sehr entspannend. Alle waren freundlich und nett. Ich durfte als “VIP-Gast” in der Lounge des HR, ganz oben im Maintower mit einer atemberaubenden Sicht auf Frankfurt, auf meinen Auftritt warten. Erst in die Maske, dann Besprechung mit dem Moderator Mathias M�nch und dann vor die Kamera. Der Adrenalin-Spiegel steigt…. Alles hat gut geklappt, kein Stottern, keine geistigen Ausf�lle. Eine tolle Erfahrung, die ich wohl nie gemacht h�tte, wenn ich diese Krankheit nicht h�tte.

Vielleicht hat jemand die Sendung gesehen. W�rde mich sehr �ber Kommentare dazu freuen. Wie geht Ihr mit den Problemen im Alltag und Beruf um?

Was sind das f�r Gef�hle, die in Zusammenhang mit meinem Rheuma stehen? Wut, Trauer, Niedergeschlagenheit,… Ich bin manchmal ungeduldig, gereizt, ungerecht und auch uneinsichtig. Ja, auch diese Gef�hle kenne ich. Insbesondere dann, wenn Schmerzen mich bestimmen. Aggression gegen andere und vorallem gegen mich selbst. Manchmal kann ich die Aggressivit�t, mit der mein K�rper gegen meine Gelenke vorgeht, in mir sp�ren und zeige dieses Gef�hl dann auch nach au�en. Und leider trifft es dann auch manchmal Menschen, die es nicht verdient haben. Auch Minderwertigkeitsgef�hle kenne ich gut. Dicke Gelenke mit Narben entsprechen ja auch nicht gerade einem Sch�nheitsideal.

Eine rheumatoide Arthritis betrifft eben nicht nur die Gelenke, sondern den ganzen Menschen.

Auf der anderen Seite gibt es auch gute Gef�hle. Durch meine rheumatoide Arthritis habe ich wundervolle Menschen kennengelernt, und … (Jetzt starre ich schon einige Minuten auf diesen Bildschirm und denke �ber gute Gef�hle im Zusammenhang mit meinem Rheuma nach… �ber die negativen Gef�hle zu schreiben, viel mir leichter.)� Vielleicht bin ich einfach noch nicht soweit, Akzeptanz oder Normalisierung kommen erst in Phase 5. Habe ich die Phase schon erreicht? Dahin ist es ein weiter Weg, den ich jeden Tag ein St�ckchen weiter gehe.

Heute ist wirklich ein tr�ber Tag. Es regnet und ist kalt, richtig unangenehm. Ein Wetter, welches vielen Rheumatikern zu schaffen macht. Auch mir. Die Gelenke schmerzen und jede Bewegung strengt mich an. Das sind die weniger guten Tage, an denen ich mich am liebsten verkriechen w�rde und die Welt da drau�en ausschlie�en m�chte. Da ich erfreulicherweise den beruflichen Druck nicht mehr habe, dass ich funktionieren muss, kann ich heute ein wenig besser damit umgehen. Ich habe mich heute darauf konzentriert Dinge zu tun, die mir Spa� machen und mir gut tun. Ich war ein wenig shoppen und backe gerade einen Kuchen. Daran versuche ich mich dann zu erfreuen und meinen Kopf dabei zu entspannen. Heute geht das, aber es gibt auch andere Tage. Tage, an denen mir dies nicht gelingt und meine Schmerzen mich in Besitz nehmen. Dann machen sich die negativen Gef�hle in mir breit - Traurigkeit, Aggressivit�t, Trauer, Wut, Minderwertigkeit … Eine Spirale, die sich immer weiter dreht. Geh�rt das dazu? Muss es die schlechten, depressiven Tage geben? Wie schaffe ich es diese Negativ-Spirale fr�hstm�glich zu stoppen?

Hall�le,

mein erster Beitrag in meinem neuen Blog. Heute sa� ich den ganzen Tag mit einem Programmierer von Felix Profe-Bracht zusammen und wir haben an meiner Internetseite gebastelt. Was ein Tag. Anstrengend und so viel Neues aus der Welt des Internets. Am Schluss, nach fast 10 Stunden am Computer, auf einem unbequemen Stuhl, ist es passiert. Ich bin am Ende, f�hle mich mal wieder krank, die Gelenke tun weh. Auf einmal kommt es dann mit aller Wucht: die Emotionalit�t. Mein Programmierer sagt zu mir einen Satz, den ich in den falschen Hals bekomme und die Emotionalit�t hat mich im Griff. Ich reagiere tief verletzt und mache ihn bl�d an. Ihn, der den ganzen Tag f�r mich diese tolle Seite gemacht hat. Warum? Weil in mir ein Gef�hl des Krank seins mit so viel Macht Besitz ergreift. Krank sein hei�t f�r mich so oft minderwertig sein. Dann f�hle ich nur noch Schlechtes - die Schmerzen, die Gelenke, ich bin ja krank, deshalb bin ich minderwertig. Warum werde ich dieses schlechte Gef�hl nicht los? Warum begleitet mich dieses Gef�hl?

Was ist die Ursache? Liegt die Ursache wirklich in meiner Krankheit? Habe ich mal wieder 10 Stunden auf einem harten Stuhl verbracht, ohne wahrzunehmen, dass sich meine Kraft eigentlich schon nach 4 oder 5 Stunden verabschiedet hat? Oder liegt die Ursache f�r meine �berreaktion auf einer anderen Ebene? Ein Gef�hl der Angst. Angst, dass mich andere als dumm, krank und minderwertig sehen k�nnten.