Ich habe diese Erkrankung nun bald seit 30 Jahren. Es begann bei mir im Alter von 8 Jahren, 1976. Ich klagte immer wieder über Schmerzen im Knie und meine Eltern gingen damals mit mir zu einem Orthopäden, der dies als „Lappalie“ abtat. Erst nach circa einem Jahr wurde dann die Diagnose „juvenile chronische Polyarthritis“ gestellt. Mehrere Krankenhausaufenthalte, viele verschiedene Medikamente und eine Operation begleiteten meine Jugend. Aber wie ich mit einer solchen Krankheit, deren Verlauf ungewiss ist, klar kommen sollte, dass hat mir keiner erklärt. Damit war ich genauso wie meine Eltern allein.
Im Laufe der Jahre kamen zwar immer weitere Gelenke hinzu, aber ich habe trotz Einschränkungen in den Händen und Fingern die Schule mit dem Abitur abgeschlossen, habe studiert und eine berufliche Karriere in Angriff genommen. Dass ich krank bin, wollte ich nie wirklich wahrhaben und habe aus diesem Grund meinen Körper oft über meine Grenzen hinaus belastet: Immer wieder Zähne zusammenbeißen und durch. Im letzten Jahr habe ich dafür bitter bezahlt. Meine Krankheit hatte ihren Höhepunkt. Schmerzen, die mich nicht mehr schlafen ließen, Aggression und Wut, die sich in mir breit machte, weil ich nicht mehr das tun konnte, was ich wollte – meinen Job, mit meinen Freunden Spaß haben, ausgehen, verreisen,…. Mit aller Macht zog die Krankheit fast jegliche Energie aus mir. Mein Arzt legte mir dann auch noch die Beantragung einer Erwerbsunfähigkeitsrente nahe. Dies war ein Schock für mich!
Verdrängen konnte ich nun nicht mehr – nun musste ich mich also stellen, wenn ich nicht zulassen wollte, dass das Rheuma mein Leben bestimmt und nicht mehr ich. Ich musste meine Grenzen spüren lernen, akzeptieren, dass ich nicht „normal“ bin, sondern krank – auch wenn es mir die meisten Menschen nicht ansehen.
Medikamente, professionelle psychische Begleitung, regelmäßige Krankengymnastik und Freunde, die einen immer wieder unterstützen und zum Lachen bringen, helfen mir dabei, meine Krankheit und meinen Körper zu akzeptieren und mein Selbstbewusstsein nicht durch diese Krankheit zerstören zu lassen.